Dysmeli
Som ni redan vet så har jag berättat att min son Charlie är född med dysmeli och vad är dysmeli undrar säker många...
Dysmeli betyder att man saknar en mindre eller större del av armen, handen, benet eller foten (Reduktionsmissbildning) man vet inte riktigt varför vissa barn föds med dysmeli men viss ärflighet "kan" finnas
Det är något som händer tidigt i graviditeten redan i femte graviditetsveckan och det skar "slumpvist" det är som ett lotteri sa det till oss i Örebro på dysmelienheten där, så det är alltså ingenting som jag som mamma kan ha påverkat...
Och barnen själva som har dysmeli löper ingen större risk att själva få egna barn med dysmeli, och det är väldigt sällan att man får flera barn med dysmeli i samma familj.
Med undantag för Neurosedyn har man ej kunnat fastställa att läkemedel förorsakar dysmeli.
Det finns tvillingar, även enäggstvillingar där den ena tvillingen har dysmeli men inte den andra.
Det finns olika typer av dysmeli
Den Transversella är en rak amputations - liknade skada
Den Longitudiella är en längsgående skada, där ett ben kan saknas helt eller vara ofullständigt utvecklat samtidigt som det finns andra ben kvar vid sidan av eller nedanför. (Min son Charlie har den typen av dysmeli)
Om man har den Transversella dysnelin så får man oftast en protes som hjälpmedel
Medans om man har den Longitudiella så kan man i vissa fall operera så man får ett "Pincettgrepp" man kan i bland flytta en tå och på så sätt skapa ett pekfinger.
Sen finns det ben och fot dysmeli då man kan få en fot/ben protes eller en förhöjd sko.
Nu har ni fått lite information om vad dysmeli är och har ni några frågor så är ni välkommna att ställa dom.
Nu lite om dagen i dag 😊 när tjejerna slutade förskolan så åkte vi direkt till Örebro där Christine som vi brukar träffa gjorde en ny nattskena till Charlie som ska sträcka ut hans böjda arm som han själv inte kan rätta ut på egen hand... När han födes så hade han armen helt böjd och nu får han ut den i 90° men står nu stilla där sen förra gången, men det är en "långsam" prosses så vi hoppas på det bästa!
Som tur var så var lilleman trött och satt snällt i stolen när hon provade ut den 😉 även fast han systrar var med och lekte i samma rum... Hahahaha
Vi tycker att det är bra att tjejerna får vara med i bland och se vad deras lillebror gör där så att det blir helt naturligt för dom och Tindra har nu börjat att visa intresse för alla proteser som finns i väntrummet att titta på... Sist trode hon att folk hade tapat sinna fötter och armar där inne och blev helt förskräkt men blev lung när vi förklarade att så inte var fallet 😊 det är inte så lätt att förstå alltid... I dag tyckte hon att lillebror skulle få en arm protes med sig hem 😉
När vi var klara där så åkte vi till min mamma då Nellys ska sova där tills på söndag då vi ska åka till Motal i morgon för då gäller det!!! Min gubbe ska cykla hela 30 mil på Vätternrundan med start kl: 22.06 så han cyklar på natten 🚲 😊 Han kallar sig TEAM Super-Charlie då han vill uppmärkssama Charlies dysmeli "öka kunnskapen om den" då många inte vet vad det är.
Jag, hans bror Patric , Tindra och självklart "huvudperssonen" Super-Charlie är där och hejar på honom!!! 😄
Tindra skulle från början oxå sova hos sin mormor men hon ville följa med och heja på sin pappa! Nelly får tyvärr inte plats i bilen men verkade inte lida av att få lite "egen" tid med sin mormor och hon vinkade glatt hejdå på mormors trapp då vi åkte ❤ någon annan gån får bara hon följa med och Tindra vara hos mormor om vi inte kan ta med alla barnen.
Charlie får den nya nattskenan utprovad på dysmelimottagnigen
